A votre santé ! - Accidents, maladies et déficiences

Au revoir Ilyas(2)

Dominique Solazzi — Fri, 31 Aug 2007 23:00:00 +0200

Suite de l'histoire d'Ilyas, commencée dans le billet précédent.

C'était un jour d'octobre 2002. Appel au secours sur le téléphone portable : "Ilyas ne va pas bien, il est très gêné pour respirer". Ce n'était pas la première fois, mais cette fois c'était vraiment sérieux. Un coup de fil au SAMU, pas de chance, le SMUR était indisponible. Seule solution, faire venir les pompiers, et médicaliser moi-même le transport...

Juste avant le transport, Ilyas, encore conscient mais à la respiration de plus en plus difficile, m'avait dit que si çà se passait mal il ne souhaitait pas être réanimé. Il redoutait plus que tout, et plus que la mort elle-même, la perspective de se retrouver comme son frère aîné immobilisé sur un lit pour de longues années. Et il savait que si son appareil de ventilation non invasive ne suffisait plus, il faudrait le trachéotomiser (ouvrir sa trachée pour faire passer l'air) et le ventiler de manière artificielle pour le restant de ses jours.

C'était la fin de l'autonomie qui lui restait, de la vie au milieu de sa famille où de son fauteuil d'infirme il assurait malgré tout sa fonction de communication, de mise en relation...la fin d'une vie qui valait quand même la peine d'être vécue.

Embarquement sans encombre dans la véhicule des pompiers, mais juste avant d'arriver à l'hôpital,alors qu'il perdait peu à peu conscience j'ai vu que le rythme respiratoire se ralentissait . La pause respiratoire par épuisement était imminente, suivie juste après d'un arrêt cardiaque inévitable.

J'ai fait arrêter l'ambulance des pompiers et j'ai eu quelques instants d'intense hésitation...avant de prendre finalement mon insufflateur manuel pour relayer le dispositif de ventilation invasive désormais inutile. Ilyas a repris quelques couleurs, le temps de rallier le service d'urgence.

Il fallait aller jusqu'au bout. Ce que j'ai expliqué à l'urgentiste interrogatif devant ce jeune homme à l'apparence physique si dégradée. Ilyas a alors été intubé et transporté en réanimation à Lyon. Quelques jours plus tard, contre toute attente, il a repris conscience et une respiration autonome, sans appareillage supplémentaire et sans trachéotomie.

Je suis allé le voir. Il m'a remercié de ne pas l'avoir écouté, me disant qu'il n'avait pas vraiment la volonté de mourir, mais qu'il était sur le moment tellement épuisé qu'il en avait assez.

Il a repris sa place dans sa famille comme avant, avec juste une dépendance accrue, 23h30 sur 24, à son appareil de ventilation invasive. Et aussi une sérénité plus grande et une attention aux autres décuplée. Mais il n'a plus jamais voulu reconsulter à Lyon comme précédemment, tant sa peur était grande du jour où la trachéotomie deviendrait inévitable. Et une nuit de juin dernier, à nouveau essoufflé, il a attendu tellement longtemps pour donner l'alerte que les secours sont arrivés trop tard. Quinze jours plus tard sa famille m'a remis une médaille de remerciement qu'Ilyas avait fait graver à mon intention, "pour quand il ne serait plus là".

La vie, la mort...tout se joue parfois en quelques instants. Je n'ai jamais regretté la décision que j'ai prise il y a 5 ans, mais depuis j'écoute les débats sur l'euthanasie avec une grande perplexité.
La vie, la mort...il n'y a pas de question plus mystérieuse et plus complexe.

Au revoir Ilyas (1)

Dominique Solazzi — Thu, 30 Aug 2007 07:32:00 +0200

Il est rare que je parle ici de mes rencontres au cours de mon activité de médecin généraliste. Mais la période actuelle, cet entre-deux qui n'est plus les vacances et pas encore tout à fait la rentrée, autorise quelques digressions. Et la rencontre que je souhaite partager avec vous n'est pas complètement hors sujet.

Il s'appelait Ilyas et il avait 31 ans. Il est mort en juin. J'avais fait sa connaissance en 2000, peu après mon installation dans ce "quartier" où j'exerce encore aujourd'hui. Un quartier où il avait grandi avec sa famille, d'origine turque comme beaucoup de familles ici. Il était atteint de la myopathie de Duchenne comme son frère, de 10 ans son aîné.

La myopathie de Duchenne ... une maladie génétique musculaire parmi les plus répandues. Une de celles qui a motivé au départ la création de l'AFM et le développement du Téléthon. Les premières années de la vie se passent bien, puis les capacités motrices se dégradent peu à peu...le fauteuil devient vite un compagnon indispensable, puis l'assistance ventilatoire pour pallier la déficience croissante des muscles respiratoires: simple aide respiratoire au début (ventilation non invasive) puis ventilation artificielle après trachéotomie . L'espérance de vie dépend ensuite beaucoup de la plus ou moins grande résistance du muscle cardiaque.

Quand j'ai fait leur connaissance, Ilyas en était au stade de la ventilation non invasive,alors que son frère était déjà depuis plusieurs années trachéotomisé,sous ventilation artificielle au domicile. J'ai découvert une famille tout entière mobilisée autour d'eux. Inimaginable d'envisager un quelconque placement en institution malgré la lourdeur de la tâche.

C'est toute une équipe médicale et para-médicale qui se relaie au domicile: infirmières, kiné, médecin, équipe de gestion des appareillages d'oxygénation...mais c'est bien au quotidien la famille qui se relaie au chevet d'Ilyas et de son frère, pour changer les canules,aspirer les sondes, faire manger, laver etc...

Ilyas avait dans le dispositif familial une place centrale. Il avait eu le temps de faire quelques études avant que son handicap devienne trop important,et il parlait un français parfait. Ce n'était pas le cas de tous les membres de sa famille, et cette capacité était largement mise à contribution.

Il avait un aspect physique inquiétant au premier contact : dans son fauteuil, on aurait cru un oiseau recroquevillé sur sa branche...mais il était dans la relation : c'est lui qui donnait au visiteur des nouvelles des autres membres de la famille, c'est souvent lui qui communiquait avec l'extérieur par téléphone. Il était le seul homme admis dans l'espace réservé aux femmes. Il suffisait de lui tenir le combiné téléphonique et grâce à lui le handicap de la langue disparaissait.

J'avais devant moi un exemple concret de ce qu'on apprenait aux scouts avec Arc en ciel : une personne ne se réduit jamais à son "handicap", elle a très certainement des capacités qui peuvent être utiles aux autres.

Au fil du temps nous avions noué des relations assez proches. Une année il s'était mis dans la tête de retourner en Turquie,et il m'avait proposé d'y aller avec lui...j'avais fini par me dire: "pourquoi pas" et pris des contacts avec l'AFM qui a des réseaux de correspondants efficaces dans de nombreux pays, mais finalement, il s'était rétracté... il était sans doute déjà un peu tard, et la peur d'une complication ou d'un ennui avait été la plus forte.

Un projet avorté qui m'a à l'époque laissé des regrets,mais fait beaucoup gamberger : j'imaginais des compagnons ou des chefs partageant un voyage à l'étranger avec d'autres jeunes de leur âge, incapables de voyager seuls du fait de leur handicap mais avec dans la tête le rêve immense de pouvoir le faire...

Grippe aviaire en week-end scout, l'enquête progresse.

Dominique Solazzi — Sat, 08 Apr 2006 14:18:00 +0200

Il y a peu je vous racontais la mésaventure survenue à un poste pionnier bourguignon le premier jour de ce mois.

Celui qui avait révélé l'affaire sur le site de LaToileScoute, chef pionnier bourguignon de son état, s'est plaint ici même que son nom n'ait pas été cité:

"Hep!!!! Je suis pas cité en auteur de ce message..... moi qui ai toujours rêvé de cybercélébrité."

Certes, mais ignorant tout sur l'identité de cette personne, qui sur LaToileScoute se fait appeler Chiot As., et qui signe aussi "Chiot piscicole", j'avais préféré m'abstenir . Peut-être s'agit il d'un adepte de la nage sportive dans les étangs de la Dombes...

Quoi qu'il en soit, le susnommé Chiot As. vient de récidiver sur LaToileScoute, où il raconte la suite, que je vous livre brut de décoffrage :

" Ca y est, j'ai le compte rendu du Déléter. Le prefet de Saône-et-Loire l'a écouté attentivement. Il a écouté la gendarmerie. Il a écouté la radio et les éleveurs de volailles. Il a écouté sa femme et le cuisinier de la sous-préfecture aux champs. A l'issue de cette entrevue, il a été décidé de saisir les cuisses de poulet mais de ne pas appliquer la saisie pour permettre aux pionniers de manger tout de même (3 jours après, ils avaient les crocs). Du coup, le Déleter a décidé de maintenir son courrier au ministre de l'Agriculture mais de ne pas l'envoyer pour que les pionniers puissent organiser leur prochain week-end mais ne pas y aller et libérer ainsi leur chef pour qu'il puisse se marier ce week-end-là mais ne pas consommer. Il pourra ainsi mettre sa chemise dans le pantalon puisque ledit chiot chef est naturiste mais pas pratiquant. Le 15 avril, à l'occasion de la vigile pascale, tous les chefs pionniers du territoire sont invités à se réunir pour essayer de comprendre les décisions du Déléter. Jacques Chiot. "

Je décline toute responsabilité quant à la teneur de ces propos: laissons à Chiot As. ce qui appartient à Chiot As.

PS. Pour les non initiés,le terme "Déléter" veut dire "délégué territorial". C'est un peu le "responsable départemental" de l'association.

Grippe aviaire : ne prenons pas les enfants du Bon Dieu pour des canards sauvages.

Dominique Solazzi — Sat, 18 Feb 2006 15:26:00 +0100

Le choix de ce titre était un peu facile... mais tentant ! et tellement en phase avec l'actualité...

A l'heure où un canard sauvage découvert mort sur un étang des Dombes fait la une des médias, un premier point sur la grippe aviaire s'imposait ici.

Cet été un millier de compagnons et JEM vont migrer vers des contrées lointaines. Dans certains de ces pays il y a déjà eu des cas humains de grippe aviaire. Or les compagnons et JEM à l'étranger ne restent généralement pas dans leur bulle: ils rencontrent les scouts du pays d'accueil, d'autres partenaires, ils sont reçus dans les familles...Le risque de se contaminer n'est pas nul.

Un site sur la grippe aviaire a été créé par le gouvernement pour récapituler les informations et les différentes mesures prises. Une page spécifique y récapitule les précautions à prendre lors d'un séjour dans l'un des pays touchés.

L'affiche d'information aux voyageurs de l'INPES est plus synthétique mais dit l'essentiel :

Évitez tout contact avec les volailles, vivantes ou mortes (non cuites).
Ne vous rendez pas dans les élevages ni sur les marchés aux volailles et aux oiseaux.
Lavez-vous souvent les mains à l’eau et au savon.
Consommez uniquement des aliments bien cuits

Plus globalement, essayons de répondre à quelques questions:

Quels sont les pays où des cas humains on été constatés?

L'Institut national de veille sanitaire fait le point au 15 février 2006 : "A ce jour, selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS), des cas humains ont été identifiés dans 5 pays d’Extrême Orient : Cambodge, Chine, Indonésie, Thaïlande et Vietnam"... plus récemment des cas ont été confirmés en Turquie et en Irak.

Y a-t-il transmission interhumaine?

à l'heure actuelle il n’existe pas de preuve de transmission inter humaine de la maladie.

Comment se contamine-t-on ?

"La contamination est aérienne [ le virus est contenu dans de minuscules gouttes d'eau en suspension dans l'air] et se fait essentiellement lors de contacts étroits, prolongés et répétés dans des espaces confinés avec des sécrétions respiratoires ou des déjections d’animaux infectés, par voie directe ou indirecte (surfaces et/ou mains souillées par les déjections). Dans les pays touchés, aucune personne n’a été infectée sans avoir été en contact étroit avec des oiseaux malades." (pour en savoir plus, cf cet article )

'Faut-il arrêter de manger du poulet ?'

Le site de l'OMS est très clair sur les précautions à prendre: "Dans les zones exemptes de la maladie, on peut apprêter et consommer ces produits comme d'habitude ... Dans les zones touchées par des flambées épidémiques, les volailles et produits de volaille peuvent également être consommés sans danger à condition d'être bien cuits et correctement manipulés pendant la préparation. Le virus H5N1 est sensible à la chaleur. Aux températures où s'effectue normalement la cuisson (70o C en tout point de l'aliment), le virus sera détruit. Avant de consommer de la viande de volaille, il faudra s'assurer que toutes les parties sont bien cuites (la chair ne doit plus être rose); les oeufs devront eux aussi être bien cuits (les jaunes ne doivent pas être liquides)."

Que faire lors de la découverte d’oiseaux morts ? tous les détails ici.

"En toutes circonstances, toute personne qui voit ou trouve un oiseau mort ne doit pas y toucher." mais il est conseillé d'alerter les autorités concernées en faisant le 18.

En conclusion:

Vous pouvez continuer à consommer du poulet basquaise ou du canard à l'orange au cours de vos week-ends scouts.
Faites le 18 si au cours d'une balade vous croisez un oiseau mort.
Pour les camps à l'étranger, prudence si vous vous rendez dans l'un des pays cités plus haut.

Les Scouts et Guides de France publieront prochainement une mise au point officielle sur les précautions à prendre.

Téléthon 2005

Dominique Solazzi — Mon, 05 Dec 2005 16:17:00 +0100

Le Téléthon 2005 s'est achevé hier sur un nouveau record de promesses de dons.

Ce qui me plaît dans cette opération, c'est la capacité à mettre en pleine lumière des personnes trop souvent ignorées et isolées parce qu'elles ont une maladie qui fait peur, la myopathie.

C'est aussi la capacité à mobiliser à la fois toutes les ressources médiatiques d'une grande chaîne et à fédérer en même temps cette multitude d'initiatives locales à travers tout le pays.

L'AFM précise sur son site|CARTOUCHE@ID$eq$5|FOOTER@ID$eq$1|HEADER@ID$eq$1|fr] les réalisations que permettent les dons faits au Téléthon:

" l’AFM a mis en œuvre, depuis 18 ans, une stratégie originale consacrée aux problèmes communs à l'ensemble des maladies rares :

Le développement d’outils de recherche en génétique pour comprendre l’origine des maladies et mettre au point des thérapeutiques, notamment avec la création de Généthon, la réalisation des premières cartes du génome et la découverte, grâce à ces outils, des gènes responsables de plus de 700 maladies. Du côté de la recherche, il est nécessaire d’atteindre une masse critique de connaissances, seule capable de générer un progrès pour l’homme.

Des actions d’intérêt général pour favoriser, la prise en charge, l’autonomie et la citoyenneté des personnes malades et handicapées...

Une démarche globale pour faire connaître la problématique des maladies rares, susciter une prise de conscience et faire évoluer le système de santé.

Aujourd’hui, un mouvement associatif s’organise et monte en puissance, notamment au sein de l’Alliance Maladies Rares et d’Eurordis. Et de nouvelles synergies se développent au sein de la Plateforme Maladies Rares. "

L'apport à la recherche en génétique est bien connu. Les actions en faveur des malades un peu moins, et pourtant... je suis médecin généraliste et il se trouve que je suis depuis plusieurs années deux frères atteints de la myopathie de Duchenne (la plus fréquente des myopathies). L'appui de l'AFM a été prépondérant pour débloquer certaines situations sociales, les aider pour les fauteuils, les mettre en relation avec d'autres...C'est une action moins connue mais très structurée et qui mérite un grand coup de chapeau.

SIDA... comment agir?

Dominique Solazzi — Sat, 03 Dec 2005 16:20:00 +0100

Ce premier décembre a eu lieu comme chaque année la Journée mondiale contre le SIDA.

Retour sur quelques chiffres entendus à cette occasion.

Séminaire des Scouts et Guides de Mauritanie - ONUSIDA mai 2004.

On estime que 40 millions de personnes vivent avec le virus du sida, qui a fait plus de 25 millions de victimes dans le monde depuis son identification en 1981.

Comme le souligne ONUSIDA, "c'est l’une des épidémies les plus dévastatrices de l’histoire ».

L'inde est actuellement le pays qui compte le plus de séropositifs: 5,1 millions, mais l’Afrique du Sud en compte 5 millions et le Nigéria 3.6 millions. L’Afrique noire ne représente que 10% de la population mondiale, mais elle concentre 60% des personnes atteintes .

En France, 7000 nouveaux cas de séropositivité ont été détectés en 2004, et la situation semble se dégrader. 4000 nouveaux cas avaient été détectés en 2000.

On parlait beaucoup plus du SIDA en France il y a 10 ou 15 ans, mais depuis les trithérapies ont été inventées : des traitements très coûteux et très lourds au quotidiens, mais qui ont considérablement amélioré le pronostic de la maladie...

Ces traitements ont aussi bouleversé la perception du SIDA dans la population : d'une catastrophe mondiale annoncée, on est passé à la perception d'une maladie chronique "presque" comme les autres. Le SIDA est devenu une maladie des pays pauvres.

La vigilance s'est relâchée, et l'internationalisation aidant, c'est un peu comme si l'on redécouvrait que nous ne sommes pas à l'abri...

Les scouts peuvent-ils agir, et doivent-ils le faire? deux remarques :

- Nous sommes d'abord un mouvement éducatif, c'est notre spécificité. Nous ne sommes pas un mouvement de prévention contre tel ou tel fléau. Mais notre spécificité de mouvement éducatif nous impose précisément d'avoir une parole dans le domaine de la sexualité et du développement affectif.

- Nous sommes aussi, et dans une grande mesure, un mouvement de jeunes, probablement le plus nombreux en France à l'heure actuelle. Ce qui nous donne des responsabilités. Les pionniers/caravelles et les compagnons/JEM doivent être encouragés à adopter des comportements individuels responsables, et également à mener des projets dans le domaine de la prévention du SIDA.

De nombreuses associations scoutes et guides dans le monde s'honorent en développant des programmes éducatifs qui intègrent pleinement l'éducation sexuelle et affective des enfants et des jeunes.

Pourquoi serait-ce réservé aux pays du Sud?