C'est aussi la capacité à mobiliser à la fois toutes les ressources médiatiques d'une grande chaîne et à fédérer en même temps cette multitude d'initiatives locales à travers tout le pays.

L'AFM précise sur son site|CARTOUCHE@ID$eq$5|FOOTER@ID$eq$1|HEADER@ID$eq$1|fr] les réalisations que permettent les dons faits au Téléthon:

" l’AFM a mis en œuvre, depuis 18 ans, une stratégie originale consacrée aux problèmes communs à l'ensemble des maladies rares :

• Le développement d’outils de recherche en génétique pour comprendre l’origine des maladies et mettre au point des thérapeutiques, notamment avec la création de Généthon, la réalisation des premières cartes du génome et la découverte, grâce à ces outils, des gènes responsables de plus de 700 maladies. Du côté de la recherche, il est nécessaire d’atteindre une masse critique de connaissances, seule capable de générer un progrès pour l’homme.

• Des actions d’intérêt général pour favoriser, la prise en charge, l’autonomie et la citoyenneté des personnes malades et handicapées...

• Une démarche globale pour faire connaître la problématique des maladies rares, susciter une prise de conscience et faire évoluer le système de santé.

Aujourd’hui, un mouvement associatif s’organise et monte en puissance, notamment au sein de l’Alliance Maladies Rares et d’Eurordis. Et de nouvelles synergies se développent au sein de la Plateforme Maladies Rares. "

L'apport à la recherche en génétique est bien connu. Les actions en faveur des malades un peu moins, et pourtant... je suis médecin généraliste et il se trouve que je suis depuis plusieurs années deux frères atteints de la myopathie de Duchenne (la plus fréquente des myopathies). L'appui de l'AFM a été prépondérant pour débloquer certaines situations sociales, les aider pour les fauteuils, les mettre en relation avec d'autres...C'est une action moins connue mais très structurée et qui mérite un grand coup de chapeau.