Il est rare que je parle ici de mes rencontres au cours de mon activité de médecin généraliste. Mais la période actuelle, cet entre-deux qui n'est plus les vacances et pas encore tout à fait la rentrée, autorise quelques digressions. Et la rencontre que je souhaite partager avec vous n'est pas complètement hors sujet.

Il s'appelait Ilyas et il avait 31 ans. Il est mort en juin. J'avais fait sa connaissance en 2000, peu après mon installation dans ce "quartier" où j'exerce encore aujourd'hui. Un quartier où il avait grandi avec sa famille, d'origine turque comme beaucoup de familles ici. Il était atteint de la myopathie de Duchenne comme son frère, de 10 ans son aîné.

La myopathie de Duchenne ... une maladie génétique musculaire parmi les plus répandues. Une de celles qui a motivé au départ la création de l'AFM et le développement du Téléthon. Les premières années de la vie se passent bien, puis les capacités motrices se dégradent peu à peu...le fauteuil devient vite un compagnon indispensable, puis l'assistance ventilatoire pour pallier la déficience croissante des muscles respiratoires: simple aide respiratoire au début (ventilation non invasive) puis ventilation artificielle après trachéotomie . L'espérance de vie dépend ensuite beaucoup de la plus ou moins grande résistance du muscle cardiaque.

Quand j'ai fait leur connaissance, Ilyas en était au stade de la ventilation non invasive,alors que son frère était déjà depuis plusieurs années trachéotomisé,sous ventilation artificielle au domicile. J'ai découvert une famille tout entière mobilisée autour d'eux. Inimaginable d'envisager un quelconque placement en institution malgré la lourdeur de la tâche.

C'est toute une équipe médicale et para-médicale qui se relaie au domicile: infirmières, kiné, médecin, équipe de gestion des appareillages d'oxygénation...mais c'est bien au quotidien la famille qui se relaie au chevet d'Ilyas et de son frère, pour changer les canules,aspirer les sondes, faire manger, laver etc...

Ilyas avait dans le dispositif familial une place centrale. Il avait eu le temps de faire quelques études avant que son handicap devienne trop important,et il parlait un français parfait. Ce n'était pas le cas de tous les membres de sa famille, et cette capacité était largement mise à contribution.

Il avait un aspect physique inquiétant au premier contact : dans son fauteuil, on aurait cru un oiseau recroquevillé sur sa branche...mais il était dans la relation : c'est lui qui donnait au visiteur des nouvelles des autres membres de la famille, c'est souvent lui qui communiquait avec l'extérieur par téléphone. Il était le seul homme admis dans l'espace réservé aux femmes. Il suffisait de lui tenir le combiné téléphonique et grâce à lui le handicap de la langue disparaissait.

J'avais devant moi un exemple concret de ce qu'on apprenait aux scouts avec Arc en ciel : une personne ne se réduit jamais à son "handicap", elle a très certainement des capacités qui peuvent être utiles aux autres.

Au fil du temps nous avions noué des relations assez proches. Une année il s'était mis dans la tête de retourner en Turquie,et il m'avait proposé d'y aller avec lui...j'avais fini par me dire: "pourquoi pas" et pris des contacts avec l'AFM qui a des réseaux de correspondants efficaces dans de nombreux pays, mais finalement, il s'était rétracté... il était sans doute déjà un peu tard, et la peur d'une complication ou d'un ennui avait été la plus forte.

Un projet avorté qui m'a à l'époque laissé des regrets,mais fait beaucoup gamberger : j'imaginais des compagnons ou des chefs partageant un voyage à l'étranger avec d'autres jeunes de leur âge, incapables de voyager seuls du fait de leur handicap mais avec dans la tête le rêve immense de pouvoir le faire...