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Mot clé - Handicap

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lundi 17 septembre 2007

Bonus fiches pratiques Arc en ciel : l'aventure du quotidien...

Par Dominique Solazzi le lundi 17 septembre 2007, - Doc en stock

Le service Handicaps des Scouts et Guides de France propose différentes manières d'ouvrir le scoutisme aux personnes handicapées.

Il y a deux ans, l'équipe qui s'en occupait avait en cours une série de fiches pratiques, qui détaillait ces propositions sous un angle concret. J'en avais présenté la première version sur le blog. Il y a un an, la publication était imminente.

A la date d'aujourd'hui, je ne trouve pas sur le site Internet ni sur le site de la Boutique de nouvel outil s'inspirant de ses fiches, ou les remplaçant.

Je me permets donc de les déterrer des profondeurs de mon blog, en me disant qu'elles peuvent peut-être encore servir... J'y rajoute la dernière fiche créée (février 2006) qui s'intitulait : "l'aventure du quotidien". Toutes les fiches disponibles sont en pièce jointe à la fin du billet.

Bonne lecture à tous ceux qui comme moi pensent que rendre accessible le scoutisme à tous nécessite un peu de pédagogie et de savoir-faire !

Liste des fiches pratiques :

  1. Au-delà des barrières.
  2. Arc en ciel.
  3. Vent du large.
  4. Projets et rencontres.
  5. Partenaires pour agir.
  6. Au côté des familles.
  7. Bienvenue chez toi.
  8. Les mille visages de l’intégration.
  9. L’aventure du quotidien.
  10. Le jeu scout
  11. Un ticket pour la vie.
  12. Handicap, déficience ? quelques repères.

1. Au-delà des barrières. en ligne

Faire du scoutisme ou du guidisme, c’est possible pour tous les jeunes.

Le service Handicaps des Scouts et Guides de France est là pour nous aider à lever les obstacles qui nous séparent peut être des personnes que l’on dit « handicapées ». Une invitation à changer de regard…

2. Arc en ciel. en ligne

L’Arc en ciel, c’est la diversité des couleurs au sein d’une même lumière… Faire vivre du scoutisme à tous les jeunes en s’appuyant d’abord sur leurs capacités, sans faire une fixation sur ce qui les limite : tel est l’objet de la proposition Arc en ciel. Quelques repères pour mieux vivre ensemble la diversité.

3. Vent du large.

Proposition spécifique faite aux adultes handicapés mentaux de continuer à vivre une expérience épanouissante de scoutisme ou du guidisme, en relation avec des valides. Un service original en direction d’un public trop souvent oublié.

4. Projets et rencontres. en ligne

Toutes les unités peuvent avoir un jour envie de mener un projet à la rencontre des personnes handicapées ou une action de sensibilisation autour du handicap. C’est souvent un bon moyen pour faire évoluer le regard porté par les scouts et guides valides sur les personnes dites « handicapées ». Principales règles à respecter.

5. Partenaires pour agir. en ligne

Scouts et Guides de France agissent au coeur de la cité. De multiples acteurs du monde associatif peuvent nous aider à « lever les barrières » entre les personnes handicapées et nous. Faisons ici leur connaissance et découvrons les multiples pistes d’actions possibles avec eux.

6. Au côté des familles.

Nous sommes un espace éducatif complémentaire des familles. Bien connaître les parents des jeunes que nous souhaitons accueillir est indispensable. C’est peut-être encore plus vrai avec les parents de jeunes atteints de déficiences ou de maladies chroniques. Sans oublier les parents des jeunes « valides » avec qui il est important également de dialoguer.

7. Bienvenue chez toi.

Accueillir ne s’improvise pas, il faut un peu de méthode. Quelques repères pratiques pour ne pas s’engager à la légère et mettre toutes les chances de son côté.

8. Les mille visages de l’intégration.

Il n’y a pas un modèle unique de l’intégration, c’est à chaque groupe de définir son projet pédagogique avec l’aide du service handicaps. Quelques pistes possibles pour éclairer les choix des maîtrises et les équipes de groupe : les unités adaptées, le scoutisme pluriel…

9. L’aventure du quotidien.

Mettre la vie quotidienne et les activités à la portée de tous ne va pas forcément de soi…mais c’est possible avec un peu d’inventivité et une dose de bon sens.

10. Le jeu scout.

Activités et projets, loi et promesse, équipes et rôles, … comment mettre en place le jeu scout dans la durée pour que chacun y trouve son compte et progresse à son rythme ? Quelques éléments de réponse.

11. Un ticket pour la vie.

Etre scout ou guide, c’est une chance offerte à chaque jeune. Le choc de la rencontre et de la vie quotidienne assumée ensemble aide chaque jeune à grandir, quels que soient ses handicaps ou ses difficultés. Quelques outils pour gérer correctement les passages d’une branche à l’autre, les départs et le passage à l’âge adulte .

12. Handicap, déficience ? quelques repères.

Nul besoin d'être éducateur spécialisé pour accueillir deux ou trois jeunes handicapés légers dans son unité. Mais il est quand même utile de bien savoir de quoi l'on parle, et de pratiquer un peu le même langage que les interlocuteurs qu'on sera amené à rencontrer.

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vendredi 31 août 2007

Au revoir Ilyas(2)

Par Dominique Solazzi le vendredi 31 août 2007, - Accidents, maladies et déficiences

Suite de l'histoire d'Ilyas, commencée dans le billet précédent.

C'était un jour d'octobre 2002. Appel au secours sur le téléphone portable : "Ilyas ne va pas bien, il est très gêné pour respirer". Ce n'était pas la première fois, mais cette fois c'était vraiment sérieux. Un coup de fil au SAMU, pas de chance, le SMUR était indisponible. Seule solution, faire venir les pompiers, et médicaliser moi-même le transport...

Juste avant le transport, Ilyas, encore conscient mais à la respiration de plus en plus difficile, m'avait dit que si çà se passait mal il ne souhaitait pas être réanimé. Il redoutait plus que tout, et plus que la mort elle-même, la perspective de se retrouver comme son frère aîné immobilisé sur un lit pour de longues années. Et il savait que si son appareil de ventilation non invasive ne suffisait plus, il faudrait le trachéotomiser (ouvrir sa trachée pour faire passer l'air) et le ventiler de manière artificielle pour le restant de ses jours.

C'était la fin de l'autonomie qui lui restait, de la vie au milieu de sa famille où de son fauteuil d'infirme il assurait malgré tout sa fonction de communication, de mise en relation...la fin d'une vie qui valait quand même la peine d'être vécue.

Embarquement sans encombre dans la véhicule des pompiers, mais juste avant d'arriver à l'hôpital,alors qu'il perdait peu à peu conscience j'ai vu que le rythme respiratoire se ralentissait . La pause respiratoire par épuisement était imminente, suivie juste après d'un arrêt cardiaque inévitable.

J'ai fait arrêter l'ambulance des pompiers et j'ai eu quelques instants d'intense hésitation...avant de prendre finalement mon insufflateur manuel pour relayer le dispositif de ventilation invasive désormais inutile. Ilyas a repris quelques couleurs, le temps de rallier le service d'urgence.

Il fallait aller jusqu'au bout. Ce que j'ai expliqué à l'urgentiste interrogatif devant ce jeune homme à l'apparence physique si dégradée. Ilyas a alors été intubé et transporté en réanimation à Lyon. Quelques jours plus tard, contre toute attente, il a repris conscience et une respiration autonome, sans appareillage supplémentaire et sans trachéotomie.

Je suis allé le voir. Il m'a remercié de ne pas l'avoir écouté, me disant qu'il n'avait pas vraiment la volonté de mourir, mais qu'il était sur le moment tellement épuisé qu'il en avait assez.

Il a repris sa place dans sa famille comme avant, avec juste une dépendance accrue, 23h30 sur 24, à son appareil de ventilation invasive. Et aussi une sérénité plus grande et une attention aux autres décuplée. Mais il n'a plus jamais voulu reconsulter à Lyon comme précédemment, tant sa peur était grande du jour où la trachéotomie deviendrait inévitable. Et une nuit de juin dernier, à nouveau essoufflé, il a attendu tellement longtemps pour donner l'alerte que les secours sont arrivés trop tard. Quinze jours plus tard sa famille m'a remis une médaille de remerciement qu'Ilyas avait fait graver à mon intention, "pour quand il ne serait plus là".

La vie, la mort...tout se joue parfois en quelques instants. Je n'ai jamais regretté la décision que j'ai prise il y a 5 ans, mais depuis j'écoute les débats sur l'euthanasie avec une grande perplexité.
La vie, la mort...il n'y a pas de question plus mystérieuse et plus complexe.

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jeudi 30 août 2007

Au revoir Ilyas (1)

Par Dominique Solazzi le jeudi 30 août 2007, - Accidents, maladies et déficiences

Il est rare que je parle ici de mes rencontres au cours de mon activité de médecin généraliste. Mais la période actuelle, cet entre-deux qui n'est plus les vacances et pas encore tout à fait la rentrée, autorise quelques digressions. Et la rencontre que je souhaite partager avec vous n'est pas complètement hors sujet.

Il s'appelait Ilyas et il avait 31 ans. Il est mort en juin. J'avais fait sa connaissance en 2000, peu après mon installation dans ce "quartier" où j'exerce encore aujourd'hui. Un quartier où il avait grandi avec sa famille, d'origine turque comme beaucoup de familles ici. Il était atteint de la myopathie de Duchenne comme son frère, de 10 ans son aîné.

La myopathie de Duchenne ... une maladie génétique musculaire parmi les plus répandues. Une de celles qui a motivé au départ la création de l'AFM et le développement du Téléthon. Les premières années de la vie se passent bien, puis les capacités motrices se dégradent peu à peu...le fauteuil devient vite un compagnon indispensable, puis l'assistance ventilatoire pour pallier la déficience croissante des muscles respiratoires: simple aide respiratoire au début (ventilation non invasive) puis ventilation artificielle après trachéotomie . L'espérance de vie dépend ensuite beaucoup de la plus ou moins grande résistance du muscle cardiaque.

Quand j'ai fait leur connaissance, Ilyas en était au stade de la ventilation non invasive,alors que son frère était déjà depuis plusieurs années trachéotomisé,sous ventilation artificielle au domicile. J'ai découvert une famille tout entière mobilisée autour d'eux. Inimaginable d'envisager un quelconque placement en institution malgré la lourdeur de la tâche.

C'est toute une équipe médicale et para-médicale qui se relaie au domicile: infirmières, kiné, médecin, équipe de gestion des appareillages d'oxygénation...mais c'est bien au quotidien la famille qui se relaie au chevet d'Ilyas et de son frère, pour changer les canules,aspirer les sondes, faire manger, laver etc...

Ilyas avait dans le dispositif familial une place centrale. Il avait eu le temps de faire quelques études avant que son handicap devienne trop important,et il parlait un français parfait. Ce n'était pas le cas de tous les membres de sa famille, et cette capacité était largement mise à contribution.

Il avait un aspect physique inquiétant au premier contact : dans son fauteuil, on aurait cru un oiseau recroquevillé sur sa branche...mais il était dans la relation : c'est lui qui donnait au visiteur des nouvelles des autres membres de la famille, c'est souvent lui qui communiquait avec l'extérieur par téléphone. Il était le seul homme admis dans l'espace réservé aux femmes. Il suffisait de lui tenir le combiné téléphonique et grâce à lui le handicap de la langue disparaissait.

J'avais devant moi un exemple concret de ce qu'on apprenait aux scouts avec Arc en ciel : une personne ne se réduit jamais à son "handicap", elle a très certainement des capacités qui peuvent être utiles aux autres.

Au fil du temps nous avions noué des relations assez proches. Une année il s'était mis dans la tête de retourner en Turquie,et il m'avait proposé d'y aller avec lui...j'avais fini par me dire: "pourquoi pas" et pris des contacts avec l'AFM qui a des réseaux de correspondants efficaces dans de nombreux pays, mais finalement, il s'était rétracté... il était sans doute déjà un peu tard, et la peur d'une complication ou d'un ennui avait été la plus forte.

Un projet avorté qui m'a à l'époque laissé des regrets,mais fait beaucoup gamberger : j'imaginais des compagnons ou des chefs partageant un voyage à l'étranger avec d'autres jeunes de leur âge, incapables de voyager seuls du fait de leur handicap mais avec dans la tête le rêve immense de pouvoir le faire...

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